Vin de la serviciu pregătită să încep week-end-ul de muncă la mamaie.
Găsesc copila cu lacrimile cât pumnul, înnodându-i-se sub barbă. Mă cam ia cu leşin când o văd aşa, şi-mi trec prin faţa ochilor o mulţime de scene dezastruoase care s-ar fi putut întâmpla.
– De ce nu mi-ai spus? mă-ntreabă ea cu jale-n priviri.
– Să-ţi spun…. ….ce?
– De ce nu mi-ai spus niciodată ce boală gravă am? De ce n-ai zis cât e de urâtă, de periculoasă, că se moare din aşa ceva? Ştiai că nu trece niciodată ? De ce te porţi de parcă ar fi OK că am hidrocefalie?
Am înghiţit cu greu bolovanul ăla pe post de nod, care mi se pusese-n gât, şi mi-am simţit oarecum pământul înapoi sub picioare.
Îi explicasem de-a lungul timpului că hidrocefalia e o boală gravă, că lichidul cefalo-rahidian se adună în cantitate mai mare în creier, creează presiune pe el; la ea este exagerat de mare aceasta hidrocefalie,dar în afară de faptul că are capul puţin mai mare decât alţi copii (şi nici acest aspect nu este din cale-afară de sesizabil), neurologic e OK şi asta e foarte bine, drept care nici nu e operată.
Păi daaaa, nene, dar de ce nu i-am zis că există copii cu capul exagerat de mare, că doar unul dintr-o mie de copii se naşte cu aşa ceva?…Ce, eu n-am văzut pe net? Adică ea toată viaţa o să fie aşa, şi eu stau liniştită, nu?!?!
Nu, nu stau liniştită. Mi se strânge inima la fiecare durere de cap pe care o are, la fiecare cucui pe care îl face, la fiecare febră peste 38 , şi în general, de-atâta strâns de inimă, mă doare de mor.
Dar asta nu înseamnă că nu se poate trăi cu hidrocefalie. Asta nu înseamnă că trebuie să stea în vârful patului, într-un glob de sticlă. Dar nici că poate să joace tenis de performanţă ( aşa cum avea de gând acum un an, şi-am avut parte de mai multe meciuri până a fost de acord cu mine).
Îi explic că ea este dovada vie a faptului că se poate trăi bine-mersi cu hidrocefalie, copiii cu aşa o boală sunt isteţi, sensibili şi tratează cu maturitate lucrurile.
Şi dacă nu e hidrocefalie, mai sunt atâtea alte boli pe lumea asta de care suferă copiii şi nu, nu e drept, e cea mai mare nedreptate, dar n-ai la cine să ţipi, şi-atunci accepţi şi răzbeşti înainte.
Şi toate astea au început de la faptul că un coleg a râs de ea că are capul mare. Şi-a căutat pe internet informaţii şi fotografii despre hidrocefalie.
daca as putea, te-as imbratisa asa, ca de la mama la mama.
pumpkina mea a fost diagnosticata cu hidrocefalie cand avea 4 luni. dupa 2 luni de teste, impunsaturi si electrozi lipiti peste tot, au decis ca nu are. dar n-am sa uit in viata mea ce-am simtit in cele 2 luni si cum arata pumpkina cu fontanela umflata de parca avea o gogoasa asezata pe cap, si nici pe o mamica din spital, care strangea in brate un copil cu hidrocefalie si-mi spunea plangand ca ii pare rau, ca ii pare rau pentru mine si pentru copilul meu.
ma bucur ca fiica ta minunata e bine. s-o tina Dumnezeu sanatoasa si pe tine la fel!
mulţumim şi vă dorim asemenea !
inainte sa-ti descopar blogul, chiar o intrebasem pe rox cum te descurci cu pb asta(mie mi se parea ingrozitor de grea doar ideea)…mi-a zis ca tu esti bine si ca ai o fata f misto…m-a uns pe suflet vb aia….nu m-am apucat de adunat nisip ptr statuie ca nu am talent si iese ozn, dar intre timp ti-am descoperit blogu si copila pe fb…good job!!!well done!;)
thanks ! încercăm şi noi !… şi chiar mă bucur că n-am ajuns ozn-urile tale :D, dar la ce opere de artă se expun acum prin Bucureşti, poţi să ştii că n-ai fi fost extra-evaluată ? 😀
vezi, ti-am spus eu ca mandretea aia care mie mi-e draga de mor e misto 🙂
da… 🙂
nu-mi spune … şi pe tine te bat gândurile Juliei ?
mai rau, ca eu ti-am descoperit copila face to face, pe vremea cand se ascundea dupa fustele tale (cam impropriu spus “fustele”, stiu 🙂 ) ; si stiu cata munca ati depus sa creasca asa cum a crescut, dar mai stiu ca si lutul a fost bun de modelat …
Eu am fost la fel crescută de părinţii mei. Eu sufăr de epilepsie, dar toată viaţa mea m-am considerat un om perfect normal datorită părinţilor mei care au considerat că nu-i o scuză, având în vedere că nu am o problemă reală, handicapantă. M-am îmbolnăvit pe când aveam 12 ani. În copilărie mi-a fost mai greu, dar a trecut şi asta. Este adevărat că nu m-au lăsat să merg în tabere, dar am învăţat să merg pe bicicletă, am învăţat să patinez, să schiez. Acum, sunt şi eu mamă la rândul meu şi cred că ai mei m-au crescut foarte bine. Tu, în acelaşi context ai reacţionat extrem de bine, ai procedat cum ar fi procedat şi ai mei. Ai dreptate în ceea ce priveşte maturitatea în gândire. Cât despre fata ta- eu cred, din experienţa personală, că oamenii suferinzi pot fi extraordinari, deosebiţi şi foarte empatici. Se întâmplă să aibe complexe de inferioritate, dar asta nu-i pentru toţi valabil. Pentru mine a fost, dar cu timpul am învăţat să mă apreciez la justa valoare. Iar acum mă plac pe mine, aşa cum sunt, pentru că dacă n-aş fi avut boala asta, poate n-aş fi fost eu. Ştiu că nu este o boală echivalentă cu ce are fata ta, ştiu că pericolul poate fi mai mare, totuşi, aşa cum spui, aşa cum au crezut şi ai mei, globul de sticlă nu este benefic pentru nimeni. Te admir pentru puterea şi umorul de care dai dovadă, aşa cum mi-am admirat mama, acum după ce am fost conştientă ce stângere de inimă avea să mă lase să plec din casă. Cu excepţia taberelor, însă, am dus o viaţă absolut normală pentru un copil, apoi pentru un adolescent sau tânăr. Din suflet îi doresc fetei tale o viaţă plină de iubire, multă sănătate şi să se bucure de viaţă.
Mulţumesc şi îţi mai mulţumesc o dată pentru că ne împărtăşeşti povestea ta; devin mult mai credibilă în ochii fiicei mele arătându-i oameni maturi care au reuşit, deci… se poate ! 🙂
Tocmai de aceea am scris, pentru ea, ca să vadă că se poate duce o viaţă normală, deşi până astăzi n-am scris pe net despre asta. În plus, atunci îţi găseşti sufletul pereche este, din start, un om deosebit, care nu fuge la greu. Asta mi se pare un câştig 🙂
erată : atunci când îţi
eh, draga mea… sper să aibă noroc 🙂
Ah, cine m-a pus sa intru asa dimineata la tine! Ma doare inima sa aflu ca micuta ta are probleme! Si totusi, cunoscandu-te pe tine si citind comentariul Roxanei (off, Roxi!), trag sperante ca isi va trai viata asa cum vrea, ca nu va lasa nimic sa o doboare!
Pingback: durerea lor | mixy.ro